Vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer constitue une véritable épreuve et une souffrance pour l’entourage, qui pourtant souhaite souvent en prendre soin le mieux possible : il existe cependant des solutions pour lui venir en aide au quotidien, afin de rendre sa vie plus confortable, malgré les atteintes progressives du mal.
Les soins physiques sont bien entendu une facette importante de cette aide, mais l’aspect moral et psychique est largement aussi important. L’altération de la mémoire n’affecte pas en principe la totalité des autres facultés de la personne, l’imagination, les sentiments, l’attachement. Des points essentiels ont été repérés, sur lesquels l’aidant peut avoir une action primordiale dans son assistance quotidienne au malade.
Une des priorités est de conserver à ce dernier un environnement familier, afin que ses repères soient préservés le plus longtemps possible, ce qui permet de diminuer ses angoisses, de garder à peu près intactes ses habitudes, de continuer à situer les personnes qui lui rendent visite dans des lieux connus, et de lui laisser une autonomie plus grande, dans la mesure de ses moyens, et sans relâcher pour autant une vigilance nécessaire.
La sécurité de la personne malade est également très importante : le lieu de vie doit être aménagé de façon fonctionnelle, avec peu d’obstacles pour limiter les risques de chutes, et la mise en place de moyens mnémotechniques simples pour faciliter son repérage spatial.
Les sorties doivent être le plus souvent accompagnées, après une certaine évolution de la maladie, mais en cas de fugue, qui est un comportement très fréquent dans ce cas, les coordonnées du malade doivent être accessibles (bracelet, étiquette, etc.) pour ceux qui pourraient l’aider à retrouver le chemin de sa maison.
La communication avec le malade représente aussi un point fort : la compréhension du malade est diminuée du fait de l’oubli de certains mots, il vous faut donc veiller à utiliser des phrases simples et un vocabulaire adapté, à parler calmement. Rester en contact avec les autres est d’une importance vitale pour ces malades.
Les besoins affectifs du malade doivent être pris en compte, malgré l’impression d’éloignement qui peut être interprété comme de l’indifférence : multipliez les contacts physiques, partagez des moments privilégiés avec lui, votre présence affectueuse lui est nécessaire.
Le maintien de l’autonomie est également un axe majeur, et vous devez aider le malade à la garder le plus longtemps possible pour les gestes quotidiens : ne faites pas les choses à sa place mais guidez-le pour qu’il puisse effectuer des tâches comme se laver, s’alimenter, s’habiller. C’est une façon essentielle de préserver sa dignité et de ne pas l’infantiliser.
Enfin, dernier point à ne pas négliger : vous-même ! Vous ne pourrez aider efficacement votre proche malade que si vous êtes vous-même soutenu et conseillé par des personnes compétentes et compatissantes. Les associations peuvent être très utiles dans ce cas : elles dispensent une information pertinente et objective et constituent un réconfort psychologique très appréciable dans les moments de doute ou de désarroi.
Auteur : Cathy Borie